Palliatieve zorg start wanneer iemand zeer ernstig ziek is en de mogelijkheid bestaat dat hij of zij niet meer beter zal worden. Artsen zullen zoveel mogelijk proberen om middels behandelingen genezing of verlenging van de levensduur te bewerkstelligen. Wanneer genezing niet (meer) mogelijk is, wordt wel eens gesproken van "uitbehandeld". Dit is slechts zeer zelden een juiste term: behandelingen gericht op comfort en kwaliteit van leven zijn in bijna alle gevallen mogelijk.

Er wordt veel onderzoek verricht naar de zorgvragen van diverse groepen patiënten die palliatieve zorg ontvangen. Eén groep lijkt hierin onderbelicht en naar deze groep is in 2024 een (promotie-)onderzoek gestart dat is opgezet door Sabine, begeleid door prof. dr. Carlo Leget en dr. Carmen Schumann van de Universiteit voor Humanistiek, Utrecht en dr. Mai-Britt Guldin van Aarhus University, Denemarken,

Het onderzoek richt zich op kankerpatiënten die te horen hebben gekregen dat zij niet meer beter zullen worden. De meesten zullen hun oncoloog gevraagd hebben: "Dokter, hoe lang heb ik nog?". Een arts zal daarop naar beste vermogen een termijn aangeven, bijvoorbeeld 3-6 maanden, 1-2 jaar. Met deze prognose keert een patiënt huiswaarts en richt zijn of haar leven daarop in. De een zal een reis gaan maken, de ander werkt door tot het niet meer gaat. De een zal onmiddellijk zijn of haar uitvaart regelen, de ander schenkt vast zoveel mogelijk weg aan dierbaren. Er gebeurt een heleboel, op het lichamelijke, psychische, sociale en zingevende vlak.

Maar wat nu als iemand langer leeft dan dat er was voorspeld? Hoe leeft iemand voort zonder een echt perspectief op de toekomst, in de wetenschap dat zijn of haar tijd er eigenlijk al op zit? Wordt er nog een vakantie geboekt voor volgende zomer? Moet iemand het hospice weer verlaten wanneer diegene er "te lang" verblijft? Ontstaan er financiële problemen door verlies van werk of een uitkeringssituatie? Hoe lang blijven vrienden op bezoek komen en gedag zeggen alsof het de laatste keer is? Of misschien wordt de onverwachte extra tijd (ook) als een groot geluk ervaren.

Sabine komt door haar werk als geestelijk verzorger en privé in contact met mensen die langer dan verwacht leven met ongeneeslijke kanker en heeft gemerkt dat dit "doorleven" allerlei levensvragen oproept. Ze besloot in 2021 om een onderzoeksaanvraag uit te werken en in te dienen bij de Universiteit voor Humanistiek. In 2024 kon ze eindelijk starten met de interviews. Voor dit onderzoek is tot op heden geen externe financiering; Sabine is minder gaan werken om aandacht aan het onderzoek te kunnen besteden en vindt haar motivatie in de ervaringsverhalen van de patiënten die erkenning voor hun specifieke zorgvragen missen. Ze wil dan ook graag in gesprek komen met mensen die langer dan verwacht doorleven met ongeneeslijke kanker om te vragen of zij openstaan voor een interview (in de thuissituatie of online). Bij belangstelling om mee te doen aan het onderzoek: neem contact op met Sabine voor meer informatie via sabine.crooijmans@phd.uvh.nl 

Patients with incurable cancer who outlive their prognosticated lifespan represent an overlooked group in research and palliative care practice. Despite their increasing numbers, there is limited investigation into their lived experiences. This patient category is heterogeneous and poorly defined, leading to a lack of understanding regarding their care needs. The existential journey of living while facing imminent loss becomes particularly pronounced when life extends beyond the prognosticated lifespan.

This PhD-study aims to explore the existential experience of living longer than expected with incurable cancer, and to interpret its inherent existential concerns to enhance palliative care. Utilizing phenomenological research, 25 individual interviews and 3 group interviews will take place in The Netherlands. Data will be subjected to Interpretive Phenomenological Analysis to unravel the nuanced lived experiences of patients facing prolonged survival with incurable cancer.

Subsequently, the findings will be interpreted through the theoretical lens of the Integrated Process Model of loss and grief, to deepen the comprehension of existential concerns arising from the lived experience. Multidisciplinary focus groups comprising palliative care providers and patients will engage in reflective discussions on the findings, generating suggestions to tailor palliative care to the needs of this specific patient group of patients.

Principal researcher:

Sabine Crooijmans, spiritual/existential counsellor in palliative care. Contact: sabine.crooijmans@phd.uvh.nl

Supervisors:

prof.dr. Carlo Leget, University of Humanistic Studies, Utrecht, The Netherlands

dr. Mai-Britt Guldin, Aarhus University, Aarhus, Denmark

dr. Carmen Schumann, University of Humanistic Studues, Utrecht, The Netherlands

Timespan:

June 2024-June 2027